Estoy leyendo un libro estos días y comparto algunos fragmentos… la referencia la dejo al final.
Este libro habla fundamentalmente de respeto, dignidad, honestidad, compasión y cariño que se ha de proveer a toda persona que se encuentra en los últimos capítulos de su vida. También hace como un espejo, ya que en la misma medida que nos habla de los otros en sus últimos momentos, nos enseña nuestro propio reflejo de cómo podría ser nuestro final.
“Somos demasiados los que nos vemos obligados a luchar para conservar la dignidad cuando nuestra vida está llegando a su fin. El mayor ladrón de la dignidad es el sistema médico, que nos despoja de ella despersonalizándonos y convirtiéndonos en números de habitación y camas con enfermedades cuando somos personas con una vida, una historia y una familia… “el tumor cerebral de la 644″ o “el fallo cardiaco de la 302″. Es difícil conservar la dignidad cuando nos definen y describen como una enfermedad o un número de habitación”.
El sistema nos arrebata la dignidad tratando la enfermedad y la muerte como al enemigo, ¡insistiendo en exterminarlas cueste lo que cueste! Nuestro cuerpo se convierte en un campo de batalla donde los médicos combaten para “arreglarnos”. No nos gusta admitir que la vida es a veces incómoda o incluso desagradable. Y cuando estamos rotos, queremos que ellos nos arreglen. Queremos creer que podemos arreglarlo todo. Sin embargo, no podemos arreglar a los moribundos porque ellos no están rotos. Morir no es fallar; es una parte normal de la vida.
Incluso cuando intenta conservar nuestra dignidad, el sistema médico nos la puede arrebatar. Cuando hablo de la muerte con estudiantes de medicina y enfermería, a menudo les pido que escriban cómo les gustaría morir: dónde quieren estar, quién debería acompañarlos, si van o no a pedir medidas extraordinarias, qué llevarán puesto, incluso qué música podría estar sonando. Luego, les digo: “Fijaos en lo que habéis escrito. Estos escenarios que habéis planeado para vosotros son los que pronto estaréis proyectando en vuestros pacientes. Si vosotros queréis morir oyendo música suave y oliendo a incienso, esa es vuestra decisión, pero no insistáis en que vuestros pacientes hagan lo mismo. Ellos deciden si quieren morir en paz o en el caos, con música suave o de rock. Imponerles vuestras creencias es arrebatarles su dignidad”.
El sistema médico no es lo único que nos despoja de dignidad. Los familiares y amigos que intentan convencerlos para que hagan “lo correcto” también se la arrebatan inconscientemente. “Lo correcto” puede ser llevárselos a casa cuando ellos preferirían quedarse en su propio piso. Puede ser que reposen durante todo el día cuando ellos preferirían pasar el tiempo que les queda con sus amigos. Puede ser ver las noticias y estar al día cuando ellos ya han dejado de interesarse por lo que ocurre en el mundo. Puede ser que luchen contra la enfermedad cuando ellos han decidido morir en paz. No importa qué sea “lo correcto”. Si les obligamos a aceptarlo, estamos atentando contra su dignidad.
Por último, los moribundos se roban inconscientemente dignidad cuando olvidan lo que realmente importa. El proceso de la muerte es, por naturaleza, un proceso que conlleva pérdidas. Los moribundos pierden, entre otras cosas, las “capas externas” que han ido acumulando a lo largo de su vida. Ya no son el presidente de la junta, el amable vecino, el compañero de béisbol o el gran cocinero. Pierden su papel de líder, maestro, trabajador, amigo, deportista, madre, padre, hijo, hija, hermano y hermana. Verse arrojados al papel de paciente los despoja de los papeles que tanto les han enorgullecido lo largo de su vida. ¿Qué les queda? Su concepto de sí mismos. Si se consideran personas especiales y únicas, por encima y aparte de esos papeles mundanos, conservan su dignidad. Para algunas personas, esto es fácil de hacer, porque su dignidad no depende de factores externos. Otras necesitan que sus seres queridos y el sistema médico las refuercen. Por eso es tan importante para quienes están en la antesala de la muerte que los tratemos con “dignidad.”
Prepararnos, informarnos, reflexionar sobre nuestras prioridades, valores y miedos, son lo único que nos permitirá empoderarnos como los actores principales que somos de nuestra propia vida y nuestro proceso de morir. Saber y comprender lo que es importante para cada uno, nos hace más fuertes y nos permite dirigir cada momento con dignidad y sabiduría.
Y los que aún estamos como observadores y meros espectadores, seamos sanitarios, familiares o cuidadores, debemos indagar nuestras propias verdades, necesidades y valores, para favorecer el respeto por las necesidades ajenas y una mayor comprensión de lo que en realidad supone acompañar hasta el final.
David Kessler*, Compañeros en el Adiós. Barcelona: Ed. Luciérnaga, 2008, p. 185-186.
(* Coautor, con Elizabeth Kübler-Ross de Lecciones de vida y Sobre el duelo y el dolor. Como vicepresidente de Patient Support Care Services coordina los cuidados paliativos de tres hospitales de Los Ángeles).
Marisa De la Rica
Enfermera de Cuidados Paliativos. Profesora Univ. de Zaragoza
Presidenta AECPAL y Vicepresidenta de SECPAL.
