Además, actualmente la mayoría de las personas fallecen en un hospital, atendidas médicamente, pero en muchos casos con escasa consideración a sus necesidades emocionales, sociales y espirituales y a las de sus seres queridos en un momento de gran vulnerabilidad. Los cuidados paliativos que promueven un cuidado integral de las personas en este proceso son aún, por su escasa implantación, el privilegio de unos pocos. Y sigue habiendo mucho sufrimiento innecesario en este entorno.

Para ayudar a los pacientes, las familias y la sociedad a cambiar esa situación, derribar tabúes, humanizar y normalizar el proceso de morir, la Fundación Vivo Sano ha puesto en marcha la iniciativa Al final de la vida. Con el lema El buen morir es cosa de todos, Al final de la vida busca impulsar un cambio cultural en torno al proceso de morir, facilitando información y conocimiento práctico, así como promover un debate abierto sobre este asunto, con el fin de ayudar a las personas al final de la vida y a sus familiares a abordar de la forma más adecuada el proceso de fallecimiento y duelo.

Desde la página web alfinaldelavida.org se ofrecen distintos contenidos dirigidos al público general, con claves para entender y atender el proceso terminal y con información sobre cómo cuidar y acompañar a un ser querido cuando está partiendo. La web también tiene una videoteca con valioso material sobre diversos aspectos del proceso de morir y el duelo, elaborados por expertos en distintas áreas.

La responsable de Al final de la vida, Paola Rivera, psicóloga sanitaria experta en psicooncología y cuidados paliativos, subrayó como uno de los objetivos clave de la iniciativa “tejer una red que integre, apoye y dé cobertura a las necesidades de las personas y las familias. Es necesario desmitificar la muerte, normalizarla y que todos podamos hablar con naturalidad de lo que nos preocupa”.

Acuerdos de colaboración

Dentro de este concepto de red, el proyecto quiere dar visibilidad al trabajo que ya realizan distintas organizaciones en el ámbito del final de vida, y sumando esfuerzos, hacer de catalizador para que esos recursos ya existentes sean más accesibles al público. En este sentido, Al final de la vida ya ha firmado un acuerdo de colaboración con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). “También participamos en el programa de voluntariado de Fundación Bancaria la Caixa Final de vida y soledad, a través del acuerdo firmado con el Hospital San Rafael, que se centra en acompañar la soledad en personas con enfermedades crónicas avanzadas”, detalló Rivera.

En el campo de la acción social concreta, Al final de la vida ya tiene en marcha una iniciativa piloto en el barrio madrileño de Villaverde con el apoyo de Obra Social “la Caixa” y la radio comunitaria OMC Radio de la mano de las lideresas de Villaverde, un grupo de mujeres mayores residentes en ese distrito, con actividades como programas de radio abiertos y participativos realizados por las propias lideresas, talleres teórico-prácticos de sensibilización sobre el final de vida, y distintas actividades artísticas y lúdicas.

Cuidados paliativos especializados, universales y humanizados

Al final de la vida cuenta con un Consejo Asesor al frente del cual está el Dr. Enric Benito, oncólogo y experto en cuidados paliativos. El Dr. Benito, miembro de honor de SECPAL, manifestó la necesidad de universalizar los cuidados paliativos ya que, según dijo, “hoy morir bien atendido en España está en manos del azar. La falta de desarrollo de los cuidados paliativos y la distribución aleatoria de los equipos hace que cada año mueran en España unas 80.000 personas sin cuidados paliativos específicos”. Para este experto, morir no es un proceso que deba medicalizarse, sino que es un proceso natural, de impacto emocional, que requiere cuidados y acompañamiento, sin olvidar los derechos que todos tenemos, entre los que destaca el “derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el momento de mi muerte”.

Según el Atlas de los Cuidados Paliativos en Europa 2019, en el que ha participado SECPAL, nuestro país está muy a la cola en unidades de cuidados paliativos, en comparación con otros países de nuestro entorno. Concretamente España se sitúa en el puesto 31 de los 51 países analizados. Otro dato reflejado en el Atlas es que España cuenta únicamente con 260 recursos específicos, incluyendo los equipos domiciliarios, cifra claramente por detrás de países como Alemania (914), Reino Unido (860), Francia (653), Polonia (587) o Italia (570).

El Dr. Rafael Mota, presidente de SECPAL y miembro también del Consejo Asesor de Al final de la vida, explicó que el Atlas no solo registra un estancamiento –y un retroceso en algunas variables– de los cuidados paliativos en España en los últimos ocho años, con 0,6 unidades especializadas de paliativos por cada 100.000 habitantes, muy lejos de los 2 puntos que recomiendan los organismos internacionales, sino también “una preocupante falta de equidad entre las comunidades autónomas y entre el medio rural y el urbano”.

Necesidad de una Ley Nacional de Cuidados Paliativos

El Dr. Mota entiende los cuidados paliativos centrados en la persona como un derecho humano que requiere una atención integral de calidad y en los que esté implicada toda la comunidad, especialmente los políticos y los gobiernos central y autonómicos.

“Es imprescindible que se desarrolle y se apruebe con dotación presupuestaria una Ley Nacional de Cuidados Paliativos, reconocer a los profesionales que desarrollan su labor en cuidados paliativos mediante la acreditación de la especialidad o subespecialidad, incluir los cuidados paliativos como asignatura obligatoria en la universidad en las titulaciones de Medicina, Enfermería, Psicología y Trabajo Social como una formación necesaria para los futuros profesionales, así como un mayor desarrollo de la atención psicosocial y de los cuidados paliativos para todos los enfermos que lo necesiten”, añade.

Sobre Al final de la vida

Bajo el lema El buen morir es cosa de todos, la iniciativa Al final de la vida, impulsada por la Fundación Vivo Sano, tiene como objetivo principal ayudar a que tanto la persona al final de la vida como sus familiares logren la mejor calidad de vida posible durante todo el proceso de morir y el posterior duelo, ofreciendo herramientas para la mejor autogestión de la situación por parte de todos los implicados y promoviendo un cambio cultural que desmitifique la muerte, logrando un mayor conocimiento de las situaciones que se puedan presentar y una mayor implicación por parte de la comunidad en su atención y cuidado. Además, apoyar a los profesionales y organizaciones que con gran vocación trabajan para ayudar a las personas y sus familias en esta fase de la vida.