Que se puede hacer cuando un ser querido está partiendo

Si bien la muerte afecta emocionalmente a todo el entorno y cada uno tendrá que manejar y sostener sus propias y diferenciadas emociones, el protagonista principal es la persona que está en sus últimos latidos.
Por ello es fundamental estar atentos a las necesidades y requerimientos del mismo, y otorgarle su espacio como actor principal de esta obra.
Por ello, consultarle desde sus necesidades, sus expectativas, sus emociones, si quiere compartirlas hasta elementos más prácticos como: ¿qué necesitas?, temperatura de la habitación, luz, etc…
Es por ello que el principal acto a la hora de acompañar a una persona en tránsito es

La Presencia

Hacer notar al paciente que si bien es un proceso por el que está pasando único y especial, diferenciado del de su entorno, está acompañado, que no está solo, que hay personas cercanas a las que le interesa su estado, su momento actual. Personas a las que puede recurrir en caso de querer transmitir, pedir alguna necesidad, tanto práctica como emocional.
Con ello se activa

La Escucha

Sencillamente ofrecer apertura y sentido de escucha, tener un oído listo para acompañar sin juicio las emociones y necesidades que van emergiendo. Ponerse a disposición para escuchar todo lo que puede querer expresar.

No tener miedo a decir algo incorrecto

Es un momento muy intenso que es generalmente es nuevo para todos los implicados. Es normal tener ciertos reparos a la hora de expresar algo, pero es importante confiar y permitir que aquello que quiera ser dicho sea expresado. Dar cauce a lo que está queriendo expresarse, no es un proceso perfecto, es un proceso vivo, con luces y sombras.

No hay que decir siempre algo

A veces se exige mucho de uno mismo cuando se está acompañando a un ser querido, aunque lo cierto es que rebajar esa autoexigencia favorece simplificar el ambiente general y relajar tensiones. Es decir, realmente, nadie espera que los acompañantes digan algo constantemente. De hecho menos es más. Con la presencia arriba indicada se llega mucho más que con frases prefabricadas expresadas sin sentimiento.
Los momentos de silencio pueden ser tremendamente enriquecedores para todos los presentes.

Sinceridad

Cuando es elegida por el paciente, por eso remitirse a escuchar sus necesidades, tratarle como el adulto que es, aunque igualmente sirve para acompañar a niños. El paciente no solo tiene derecho a saber la verdad, si no que ello abre y permite avanzar en el proceso de mejor comunicación con todo el entorno. Además es una prueba de respeto, de hacerle ver al paciente que es considerado como un ser completo, al que no se le debe mentir acerca de la situación.
Si por el contrario, es el paciente el que decide no querer saber de su estado, no estar informado, en gran medida hay que respetarlo, pero eso es diferente al tratar de omitirle información por parte de su entorno en aras de suavizar la situación.

Evitar los juicios

Para acoger lo que está sucediendo en el proceso de partida, es de enorme ayuda tratar de evitar los juicios que con gran probabilidad vayan surgiendo. Habrá momentos más intensos, duros, de emocionalidad alta, otros más prácticos y funcionales, y en todos es importante mantener un cierto grado de ecuanimidad, de dejar de etiquetar la situación o el acto en concreto como algo “bueno” o “malo”. Ello permite tomar cierta distancia, observar la situación con más claridad y benevolencia, y encontrar con más facilidad los siguientes pasos a recorrer, actuaciones a realizar.

Evitar las frases hechas

Existen un sinfín de expresiones construidas que tratan de aportar algo de explicación a un proceso que en cierta medida carece de ella. Por lo tanto frases muy manoseadas y expresadas lejos del sentimiento sincero, pueden crear cierta distancia entre el paciente y su entorno, además de un escenario irreal o incluso falso. Es por ello que la premisa, ante la duda de emitir una frase excesivamente tipificada, es activar los pasos previamente mencionados, tales como que no siempre hay que decir algo y sinceridad.

No tratar de arreglar la situación

La palabra paliativo tiene su origen en paliar, que viene a decir algo similar a suavizar, hacer más amable una situación espinosa. Paliar no es lo mismo que arreglar. No se espera del acompañante que arregle nada, ni que haga pasos para mejorar o incluso sanar la situación del paciente. Sencillamente se le invita a, dentro de lo posible, paliar, hacer más suave una situación punzante. Esto relaja mucho a todas las partes.
También existe una tendencia a querer arreglar en esos días todo lo no solucionado en el pasado, temas por expresar, pendiente, rencores, perdones, etc. En estos casos conviene recordar la premisa de que “la estrella principal” es el paciente, y que estos repasos del pasado solo son aconsejables si él mismo lo requiere o está abierto a ello.
De lo contrario es conveniente y maduro, gestionarse uno mismo esas emociones y volcar en la cama del paciente, probablemente cansado y con otras preocupaciones, las necesidades propias de limpiar el pasado. En muchas ocasiones un buen término medio es expresarle sencillamente un “gracias”.

Regular el contacto físico

Aunque en muchos casos los pacientes se abren de forma hasta entonces inusitada en su vida, al contacto físico, es importante medir si es deseado o no por el paciente. Algunos buscan la caricia, el tomar la mano, etc., otros sin embargo lo rechazan de plano. Es importante no forzar nada, uniendo lo mencionado anteriormente, observar las propias necesidades de los acompañantes y ponerlas en un segundo plano, para priorizar a las del paciente, y tener la presencia y escucha activados para saber y sentir qué es conveniente en cada momento. En el probable caso de querer el acompañante un abrazo o cercanía física del paciente que puede no producirse, es una buena alternativa buscarse a alguien de su entorno con el que dar cauce a esa necesidad.

No cambiar el tema

Prácticamente independiente de la edad del paciente, éste sabe que se encuentra en una situación extrema, por lo tanto no es conveniente ni engañar, sinceridad, ni cambiar constantemente el tema. No evitándolo va a mejorar la situación y si el paciente quiere hablar de ello, es importante no buscar desviaderos de la conversación para salir del paso. Poner nombre a las cosas que están sucediendo, no evitar las conversaciones al respecto colabora a tener una visión más clara de todo el contexto, lo cual permite la entrada de aire fresco a la situación.

No forzar

El proceso al final de la vida tiene unos tiempos que nadie sabe ni puede predecir con certeza, en ocasiones es demasiado corto y en otras se estira hasta el agotamiento de gran parte de los implicados, en horas de descanso, de permiso de días libres en el trabajo, y de otros muchos aspectos del abanico emocional por el que están atravesando todos los implicados. Es importante aquí respetar y aceptar los tiempos que la propia situación o enfermedad vaya requiriendo, sin forzar nada. Es un viaje emocional que lleva su propio ritmo, por lo que es importante escuchar y respetar las velocidades que el propio viaje va recorriendo. En caso de que el proceso requiera de cierto tiempo, que es lo habitual, es fundamental mantener cierto grado de normalidad dentro de la excepcionalidad de la situación, con atención a mantener horas de descanso, de sueño, de actividades externas habituales y normalizadoras, las cuales invitan a integrar el proceso de pérdida o muerte al proceso de vida.

Pautas cuidados a un enfermo terminal.

Dejarse asesorar por el personal sanitario autorizado para no tener miedo o sensación de hacer algo equivocado.
Si quien va a acompañar al paciente no es un familiar muy allegado y desconoce parte de la historia o biografía del paciente, informarse lo más detalladamente posible sobre su historia, su situación, su estado familiar. Un paciente terminal agradece mucho que alguien relativamente desconocido que le va a acompañar en momentos tan determinantes, se interese por saber cuantos hijos tiene y los nombres, su profesión, a qué ha dedicado su vida, etc.. Todo esto de forma sutil y sin caer en el modo de interrogatorio, que puede exhaustar al paciente.
Colocar en la entrada de la habitación o en una habitación accesible a todos un cartel con toda la información fundamental, con letra clara y leíble, como los teléfonos del personal médico, enfermeras, ambulancias, el hospital más cercano, familiares cercanos implicados y demás servicios asociados a la situación del paciente. Dejar un lápiz cerca, para futuras ampliaciones del espectro informativo.
Dejar cerca un libro de firmas donde cada uno pueda expresar algo reseñable del momento presente por el que se encuentra la situación con el enfermo terminal. Este libro, que puede ser estéticamente un bello cuaderno tipo diario, servirá no solo para expresar sus inquietudes al equipo que acompañe al paciente, si no como diario o agenda evolutiva de la situación, para saber qué es lo que ha sucedido hasta ahora en días pasados para quien viene por primera vez, y también como recuerdo de ese intenso tiempo de acompañamiento una vez finalizado el proceso.

Claves para acompañar un proceso terminal.

Establecer un plan diario y semanal acerca de quien está con el enfermo terminal, para evitar así la sobre saturación y falta de descanso de alguno de los familiares, generalmente los más cercanos, que descompensadamente acaparan mucho de las acciones protagonistas del acompañamiento.
Vigilar que haya un equilibro en el tiempo y dedicación de cada uno de los acompañantes implicados con el acompañamiento, para que nadie tenga que establecer excesos en el tiempo y el trabajo que requiere un acompañamiento.
Respetar que cada acompañante reacciona de forma diferente y personal ante el acompañamiento.
Respetar los propios límites. Cuando uno se vuelca en exceso en el cuidado del paciente, puede perder fuelle y capacidad para continuar con el acompañamiento. Si existen acciones con las que no se siente cómodo tales como lavado, cambio de ropa, etc, respetárselo a uno mismo y pedir ayuda externa.
Aprender a delegar. No sentirse fundamental ni irremplazable, aunque sea el ser más cercano al paciente, permitir que también otros se acerquen al mismo y cumplan cometidos importantes para ambas partes.
Encargarse del descanso propio, de dormir y comer lo fundamental para que el descanso sea productivo y pueda asimilar gran parte de lo que está sucediendo.
Evitar acompañar al paciente como única persona de referencia, tras pocos días aparece un lógico cansancio y para evitar la previsible extenuación, es fundamental compartir los espacios de cuidado.
Si es posible, organizar un servicio de atención sanitaria para tener más espacio y tiempo a otro tipo de relación más intima con el paciente. Generalmente ocuparse de ambos ámbitos, la relación de cercanía y la sanitaria conduce a la saturación y el cansancio.
De encargarse de parte de la atención sanitaria y la higiene, vigilar los propios límites. Hay acciones que son más fáciles de realizar que otras, unas más afrontables que otras. No es necesario confrontar a alguien a lavar zonas íntimas del paciente si siente algún tipo de aversión a ello.
Canalizar las visitas. En muchas ocasiones los familiares y amigos evitan visitar al paciente en ese estado tan especial, pero en otros existe una necesidad de visita, de verle, de estar al pie de cama. Es importante aquí controlar el flujo de visitas para que sean cortas, con poca gente a la vez y no cansen ni interrumpan el proceso del paciente. En muchas ocasiones lo que precisa es descanso y no se atreve a expresarlo. Por lo tanto las visitas están bien aceptadas en la mayoría de los casos, pero con discreción, no muy largas y con poca gente a la vez en la misma sala.
Es importarte consultarle al paciente sus deseos al respecto de las visitas y respetar ese espacio. Si el paciente ya no está en posición de expresarse tratar de estimular sus sensaciones con la estimulación basal para al menos obtener una mínima respuesta.
Respetar si hay que personas que se resisten a visitar al enfermo en esos últimos días. Hay personas que independientemente del grado de cariño que le tienen al enfermo, tiene resistencias a ver a un ser enfermo, más en fase terminal y más si es un ser querido. En muchas ocasiones la visita es un reto al que no hay que obligar ni hacer sentir mal si no se llega a dar. Para el propio paciente no es muy agradable ni aliviador recibir visitas que generen un estado de miedo, asco o repulsa. Aun así quien quiera visitar al paciente y entra en los parámetros de tiempo y espacio será probablemente bienvenido, también con sus propios miedos.

Guía de intervención en la comunicación con niños con enfermedades terminales.

1. Aprender a conversar.

Es conveniente que la mayor parte de la relación con el niño sea una conversación, reduciendo al mínimo el modo de interrogación. En ocasiones preguntar es necesario, pero es importante reducir al mínimo este formato para que el niño se cree un clima de dar la sensación de ser tenido en cuenta. Y se evita el recurrente riesgo de que el niño al sentirse interrogado, más acerca de un tema que es también nuevo para él, se bloquee y no quiera expresar.
Establecer una conversación con un niño en fase terminal requiere dedicarle tiempo y espacio, cuidar los detalles, el entorno, lo más cálido y similar al que es o ha sido su hábitat natural.
Se puede crear un entorno con juguetes, sillas pequeñas, colores amables. Si esto no es viable, buscar alternativas como sentarse en el suelo o en la cama, pero vigilando qué dentro de lo posible, el conversador esté a una altura visual similar a la del niño, que el niño no tenga que mirar de abajo arriba al interlocutor, para no activar sensaciones de inferioridad con el otro.

2. Evitar tópicos.

Una tendencia habitual y generalizada es usar el elenco de frases prefabricadas que en algún momento se han escuchado, como último recurso para generar una conversación o incluso tratar de paliar el dolor. Pero, en general, esas frases carecen de contenido emocional y tienden más bien a separar al interlocutor del niño, que está en un proceso personal delicado y muy individual.
Ejemplos de frases hechas serian:
Todos nos vamos a morir
Sé cómo te sientes
Debes seguir luchando
Tienes que ser bueno
Si lloras nos ponemos tristes, etc..

3. Evitar intervenciones paternalistas.

Evitar los deberías, deberías hacer, tienes que, etc… también los juicios de valor entorpecen una comunicación equilibrada con el niño, feo, guapo, bueno, malo, etc…

4. Usar elementos de transición.

Es recomendable y facilita enormemente la conversación, darle al niño alternativas para expresar sus inquietudes, tales como muñecos de peluche, objetos, marionetas. Crear un clima de confianza con algún objeto (cada niño siente empatía con un determinado tipo de objeto diferente) y una vez instaurada la confianza, invitar al niño que le cuente a ese objeto lo que le preocupa.
También se pueden usar herramientas como cuentos, películas, dibujos. El niño puede hablar de su mundo emocional usando a personajes de cuentos existentes o crear unos personajes propios y personales.

5. El interlocutor es el niño.

Según qué relación tengan los adultos de su entorno con los niños en general y con el niño en fase terminal en concreto, puede haber cierta tendencia a interpelar, a hacerle creer que debe expresar unas cosas u otras, incluso es muy tendente cortar las frases del niño, acabarlas por él si no encuentra la forma de expresarse, etc..
Por ello es importante darse cuenta de que el interlocutor es el niño, darle espacio y protagonismo. E invitar a los adultos de su entorno a escucharse mutuamente pero dando espacio principal al niño, que es el protagonista.

6. Tener paciencia, saber esperar.

El ritmo de los niños es diferente al de los adultos, por lo tanto es importante tener paciencia y respetar los tempos del niño. No forzar, pero estar presente. Estar disponible para cuando sea el mejor momento para conversar.

7. Indicadores de comunicación.

Los niños tienen una capacidad natural para acercarse al tema de la muerte, dado que no están tan afectados por los conceptos adultos de la misma. La intuición e incluso la premonición característica de los niños abren posibilidades a conversar acerca del tema con una naturalidad inusual en un adulto.
Salvo excepciones, el niño querrá no estar solo, que se le acompañe en el recorrido por las fases de la enfermedad, que se le ayude a manejar la situación, una situación compleja, dado que suele ser, salvando al personal médico, nueva para todos los implicados más cercanos, tales como padres, hermanos, compañeros de colegio, y el propio niño.
En la mayoría de ocasiones las peticiones son explícitas y dirigidas a los padres. La dificultad radica en que los progenitores suelen estar tan inmersos en gestionar el dolor de futura pérdida, que ese dolor puede ser tan inmenso que bloquea la capacidad de escuchar, de atender las necesidades del niño, de conectar con su anhelo interno.
Cuando el niño observa ésta dificultad de los padres para gestionar la situación, por una especie de amor ciego, tiende a querer liberarles de esa responsabilidad, con aislamiento y cierta preferencia a vivir el proceso en soledad.
Por lo tanto es fundamental para los padres tener una ¨doble vía” de gestión de la situación, una de cara al niño y tratando de atender sus necesidades, y otra en la que en un ámbito de adulto se observe, comparta, exprese sus propias sensaciones. Aun así es importante generar un especie de puente, honesto y sincero entre éstas dos vías, porque el peligro en el que se puede caer es en tener “dos caras”, ante el niño y en la privacidad, y eso es contraproducente en muchos ámbitos. Para empezar porque la tradicional capacidad de percibir estados emocionales por parte de los niños, hará que éste note que hay algo que no es coherente o está desfasado, y segundo porque esa especie de generar algo de fachada, genera un estado falso y artificial.
La propuesta de las dos vías, es tratar con coherencia, respeto y honestidad el espacio de comunicación con el niño, siguiendo, dentro de lo posible las pautas aquí señaladas, y a la vez gestionarse el adulto sus propias emociones en un entorno apropiado para ello, que es generalmente con otros adultos.

¿Qué aspectos hay que tener en cuenta a la hora de gestionar el duelo de un niño?

Antes que nada tener en cuenta que los niños siguen siendo niños también en éstas fases de tiempo fuera de lo normal. Los padres, que también estarán probablemente afectados por la pérdida, a menos que ésta sea de algún compañero del colegio del niño, son padres también, y tienen la responsabilidad de escuchar, de marcar los tiempos de lo que es factible y lo que no en una fase de duelo infantil.
En muchas ocasiones los niños se salen de su papel lógico y sano, por falta de estructuras que le den seguridad en un entorno en el que todo se tambalea, por lo que es importante generar por parte de los adultos estructuras donde el niño se pueda sentir seguro, donde pueda continuar ejerciendo rituales cotidianos como ir al colegio, deporte, horas de sueño, etc..
Hay aspectos de la vida cotidiana que no tienen porqué verse afectados por la situación, tales como los estudios, participar en las actividades deportivas de las que formaba parte, encontrarse con amigos, jugar. Cierto grado de normalidad ayuda al niño a atravesar el trance de una fase fuera de lo ordinario y conocido.
Es importante también permitirle fases de tristeza, cuando aparezcan no taparlas, no esquivarlas, permitirle y permitirse las lágrimas.
Dentro de un espectro que el niño pueda entender, es recomendable tratar de darle respuestas a sus preguntas, en la medida en la que el adulto tenga esas respuestas, evitar generar tabús, o zonas oscuras de conocimiento donde el niño sepa que de eso no se puede tratar o hablar.
A su vez es conveniente respetar los silencios del niño, muchos de ellos buscan refugio en un juego, en un muñeco, en una actividad y se niegan a expresar mediante la palabra su situación emocional actual. De ser así, conviene no forzar la expresión, si no proponer un espacio en el que el niño se sienta escuchado y capaz de expresar si quisiera en un futuro expresar algo de lo que está sintiendo.
Es importante darse cuenta de que los límites del niño son diferentes de los de un adulto, en ocasiones puede acercarse con el desparpajo propio de su inocencia infantil a un serio tema mortuorio, y en otras se puede encontrar totalmente superado ante el despliegue de emociones y desgarro que pudieran expresar los adultos. Por ello es importante respetar los limites de lo que el niño está en condiciones de afrontar y a la vez transmitirle esa sensación de saber que sus limites serán escuchados y respetados.
El niño puede participar de los diversos espacios del los rituales previos y posteriores al fallecimiento del ser querido si se le expresa y prepara para lo que va a suceder, dando siempre la opción a consultarle a él mismo si quiere participar o no en según qué ritual, poniendo atención que un excesivo desgarro familiar es algo nuevo para el niño, algo que debe saber colocar y orientar en su mundo interno.

Guía de intervención en la comunicación con adolescentes con enfermedades terminales

Añadiendo las pautas mencionadas en el apartado de comunicación con niños, hay tres factores a tener en cuenta a la hora de comunicarse con personas adolescentes en fases terminales:

1. Reconocer las inquietudes y necesidades sexuales.

El despertar del instinto sexual en el adolescente es ya de por sí un proceso complejo que implica grandes cambios no sólo en el metabolismo si no también en la actividad emocional, generalmente más intensificada.
En general en una fase terminal el adolescente, a no ser de contar con una medicación anuladora, tiene las mismas sensaciones, inquietudes, aperturas y resistencias. Es decir, la presencia de una enfermedad terminal no necesariamente neutraliza o inhibe los deseos o actividades sexuales. Es más, puede ser que el paciente se agarre a esos deseos y los amplifique con la idea de gestionar o desviar la mirada hacia el proceso terminal.

2. Metabolizar la agresividad.

El adolescente en muchas ocasiones precisa de una gestión la agresividad, tanto natural en el cuerpo como por la situación terminal en la que se encuentra, y generalmente no cuenta con los recursos internos para gestionarla. Expresará sus probables enfados, sentimientos de injusticia, etc.. de forma directa, indirecta o indiscriminada, sin muchos filtros, y sin auto regulación de lo que dichas expresiones pudieran generar en su entorno.
Para el adolescente es de fundamental importancia poder contar una figura de referencia, alguien que le inspire la suficiente confianza como para expresar sus inquietudes con libertad, sin sentirse juzgado o culpable. Aunque esa figura de referencia bien podría ser un familiar cercano como los progenitores, en general la relación entre ellos está tan teñida de la implicación emocional, por lo que no siempre es la figura más adecuada, aunque deseable.
Una figura de referencia podría ser un profesor de la escuela, un amigo más mayor, alguien del personal médico, enfermero, doctores, o un familiar de segundo grado con el que el adolescente ha tenido en el pasado como referencia o un contacto respetuoso y valorado.

3. Promover la autonomía.

El adolescente terminal tendrá una tendencia natural a refugiarse entre las dos orillas en las que tiene que navegar, la del adulto en ciernes que está llamando a la puerta y la del niño que está dejando atrás. A ese maremagnun de emociones se le añaden las dificultades y los pesos propios de la enfermedad terminal. El adolescente vadeará buscando refugio en una u otra orilla según su mundo emocional le guíe el viaje.
El adolescente en general rechaza algo con lo que se tiene que enfrentar, que es la incertidumbre, lo cual puede generar una desorganización interna, una falta de lugar seguro donde refugiarse. Por lo cual es recomendable favorecer en cierto grado la autonomía del adolescente, hacerle sentirse valorado, escuchado y respetado. Transmitir la sensación de que cuenta con los instrumentos necesarios para gestionar la situación hasta donde le sea posible.

Aspectos a tener en cuenta en el acompañamiento a adolescentes en fase terminal:

Puede haber discrepancias entre la información que tiene el entorno familiar y el paciente.

La comunicación con los padres suele tender a ser escasa, hay necesidad de refugio interior o de compartir con la persona de referencia pero no tanto con los progenitores. Por lo tanto éstos deberán soltar las expectativas de una comunicación verbal fluida y locuaz.

Probablemente mucho más que otros tipos de pacientes como niños o ancianos, los adolescentes dan mucha importancia al aspecto físico, el cual es lógico que se deteriore con el avance de la enfermedad. Por lo cual es de gran ayuda facilitar por parte del entorno un aspecto estético externo apropiado para que se sienta cómodo. Esto aumenta en gran medida cuando recibe visitas, más si son compañeros de su misma edad.

La movilidad y vitalidad típica del adolescente se ve restringida con la enfermedad, por lo que es recomendable buscar alternativas donde dar cauce a sus deseos de movimiento, tales como buscar actividades al aire libre, paseos, a pie o en silla, etc…

Son reacios a exponer su mundo emocional, por lo que es probable que el método de entrevista o cuestionario lo traduzca como interrogatorio y bloquee la comunicación. Se recomienda usar otras formas de comunicación más cercanas, colaterales, com un paseo, usar películas o metáforas para establecer una conversación.

Existe cierta dificultad añadida en seguir las indicaciones médicas, bien sea por no entender la situación o necesidad, o por pura rebeldía al sistema que le cuida. Al contrario de los niños o adultos, que por distintos motivos siguen más el proceso terapéutico propuesto.

Al contrario de los niños en fase terminal, que expresan necesidad de acompañamiento y no querer estar solos, los adolescentes requieren en gran parte del proceso de privacidad e intimidad. Un buen camino es gestionar esa privacidad escuchando su música favorita o si se estima conveniente, videojuegos u otros medios audiovisuales, siempre y cuando no abarquen una excesiva mayoría del tiempo.

Las expresiones realizadas a destiempo por parte del entorno son rechazadas por el paciente adolescente. Aquí es importante observar si lo que el adulto, el entorno familiar, etc, quiere ser no solo expresado por estos, si no escuchado en ese momento por el adolescente. Se requiere de humildad para retirarse y compartir única y exclusivamente cuando el adolescente, que es el protagonista principal, lo requiera, y no al revés.
A veces la excepción son expresiones de hermanos menores, que suelen añadir un componente de inocencia y cercanía a la que suele estar receptivo el paciente.

Claves para una escucha activa en un proceso terminal.

Es fundamental crear un clima de confianza en el entorno en el que se va a proceder la escucha.
Aunque pueda parecer obvio, conviene mencionar la confidencialidad de lo que se exprese, para que el paciente se sienta cómodo.
Acoger con amabilidad y gentileza a quien se nos está expresando, teniendo comprensión y paciencia dado que es probable que el que esté compartiendo hable de temas nuevos y difíciles para él.
Generalmente la situación es entorno a una cama lo cual invita a sentarse cerca del paciente, pero si no es el caso preponderar escuchar desde una silla, en lugar de hacerlo de pie, ya que esto transmite sensación de que el escuchante le dedica tiempo y genera por motivos de altura mucha más cercanía que si se hace en alturas desfasadas.
De hacer escucha activa desde la cama, observar de qué lado de la cama el paciente se encuentra más cómodo, sobre todo en edades avanzadas los pacientes refieren escuchar mejor de un oído que de otro.
Si bien se recomienda reducir los ruidos externos disuasorios, como radio y televisión, en ocasiones es de ayuda una música de fondo suave con la que el paciente asocie algún estado emocional de su vida, dado que eso permitirá hablar y escuchar desde un alto grado de emocionalidad a la par que abre la conversación, con elementos histórico-musicales, permitiendo seguir luego por otros derroteros.
Cada persona tiene una jerga personal, hay términos que usan o no usan, bien sean coloquiales, culturales, biográficos o geográficos. Es importante entender “el idioma” en el que habla el paciente, y lejos de corregirle, tratar de usar el mismo tipo de lenguaje, las mismas metáforas que él suele usar.
En el mayor tiempo de lo que dure la escucha activa, es importante dirigir la mirada al paciente, que se sienta escuchado con la mirada, no distraerse con elementos externos, como mirar en exceso a la ventana, a los aparatos médicos, etc.. En algún momento a su vez si la conversación es excesivamente emocional, se puede desviar un poco la mirada hacia otro lugar, para que lo que antes era atenta escucha con la mirada no se convierta en sentirse interrogado, vigilado o atravesado con la mirada.
Es importante mostrar interés por lo que el paciente está expresando aún si esto aparentemente no pareciera tenerlo, por principalmente tres razones, es importante que el paciente se sienta escuchado, porque pueda tener importancia para él mismo aunque para el escuchante no, y porque en muchas ocasiones una conversación profunda es la continuación de unos inicios dialécticos superficiales o titubeantes.
Para la escucha activa es importante mantener el flujo del intercambio de información entre paciente y escuchante, pero a su vez es fundamental mantener los silencios, que suelen ricos en contenido emocional. Por lo cual es importante no interrumpir ni finalizar las frases del paciente, aunque parezca que le cuesta encontrar nexos de unión.
Para respetar tanto al paciente como para inculcar un alto grado de calidad a la conversación es importante ser coherente con lo que se emite y no establecer falsas promesas, que solo harán perder credibilidad como interlocutor al escuchante.

Generar la atmosfera del lugar.

Sea donde sea que se encuentre el paciente terminal, en la propia casa o en una habitación de hospital, existe una premisa primordial y fundamental: El lugar debe estar concebido de forma cálida y acogedora para el paciente.
Es fundamental usar todos los recursos posibles para que el paciente se sienta cómodo y dentro de lo posible, seguro.
Es probable que aun quede mucho por hacer al respecto en algunos entornos hospitalarios, pero cada vez hay más tendencia a cuidar y permitir los detalles que le creen al enfermo terminal una sensación hogareña.
Son esos pequeños detalles que crean un ambiente cercano, tales como fotos de seres o lugares queridos, puestos por las paredes, a la vista del paciente.
A la hora de decorar el entorno es recomendable ponerse en la situación visual del paciente, para ver qué es lo que percibe en su campo visual, teniendo en cuenta el aspecto de que el enfermo terminal estará en esa posición mucho tiempo, días, semanas, quizá incluso meses.
Las fotos al final de la vida cobran una vital importancia, así como objetos preferidos por el paciente, y si es posible material de cama, como las mantas o sábanas favoritas del enfermo ayudan a crean un ambiente cercano y confortable.
En este caso es mejor preguntarle de más que de menos al paciente por sus deseos estéticos. Tener cerca detalles como su perfume favorito o incluso la pasta de dientes que suele usar, cobran un aspecto de apoyo emocional de revelante importancia.
Si la situación alimenticia lo permite, los pacientes suelen recibir con agrado el poder comer, o incluso a penas oler o ver, sus platos favoritos. Así que, en caso de desconocer sus gustos, no se dude en preguntarle y tratar de facilitar todo lo posible la alimentación que emocionalmente asocia con buenos momentos o con algo positivo.
Dado que en ocasiones los pacientes refieren una sensación de volver a casa, de aspectos infantiles, es bueno preguntarles por sus platos preferidos de la infancia, y si son factibles, gestionar que se elaboren.
No importa si la situación no permite ingerirlos, los platos elaborados y puestos a la vista del paciente, atraen recuerdos, emociones, sensaciones, olores y colores que activaran algún tipo de emoción positiva en todo el proceso.
También es factible tratar de colocar aromas en la sala que le gusten al paciente, hay estudios que refrendan que de los cinco sentidos, el del olfato es el último que se pierde en la paulatina progresión de pérdida de los sentidos.
Quizá haya lugar en la habitación del paciente para cosas personales suyas que anteriormente se encontraban en otra habitación. Hay que tener en cuenta que quizá el paciente asocia algo muy bello con algún cuadro de otra habitación, pero que es probable que no pueda ver o disfrutar si está tumbado a largo plazo en la cama de la habitación dormitorio.
A algunos pacientes les gusta tener un periódico cerca, o incluso contacto con las redes sociales, o la televisión. Cualquier deseo del paciente ha de tratar de ser evaluado y ver la posible consecución del mismo. Hay que tener en cuenta que estamos tratando con la fase de partida del enfermo, no de su entorno, y pudieran diferir mucho los deseos de uno y otro, pero aquí lo que prima son los deseos del paciente.
En ello también se incluyen los gustos musicales, que pudieran no coincidir, pero que son también de vital importancia a la hora de crear un clima de tranquilad, relajación y felicidad. No se trata sólo de escuchar música relajante, que puede ser una opción, si no más de la música que el paciente prepondere.
En muchos casos, los pacientes expresan qué tipo de canciones querrían que se escuchara en su funeral. Pues igualmente se les puede activar consultar qué tipo de música quieren escuchar en la habitación donde atraviesan el proceso terminal.
Cuantos más deseos del paciente sean tomados en cuenta y cumplidos, cuanta más sensación de atención sienta el paciente recibir, tomando en serio sus gustos y necesidades, más se relajará, más ambiente cercano se creará y más aumentará la calidad de vida.
La colocación de la cama es fundamental. Es importante que no esté de espaldas a la puerta, para que el enfermo sienta que ve a quien está llegando, Porque genera inseguridad no ver los movimientos que suceden detrás de unos mismo.
Tratar de que la visión panorámica del paciente comprenda alguna ventana, algún paisaje externo ayuda mucho a la hora de permitir que con la mirada perdida en la vida que continua, las nubes, los árboles, los días, las noches, reflexione más sobre sí mismos.
Si el tamaño de la habitación es muy pequeño y hay que reorientar muebles para dar espacio a las nuevas necesidades y peticiones del paciente, se pueden separar dos espacios con un cortavientos. Si las visitas vienen de detrás de la misma, es de gran ayuda que entren anunciando su nombre, para que al paciente no le coja desprevenido, lo cual no es grave en una ocasión, pero genera un estado de alerta posterior duradero.
También es importante sacar de la habitación objetos con los que el paciente relaciona algo duro o difícil. Símbolos o materiales que le generen al paciente algún tipo de conflicto, como fotos de personas con las que estuviera enemistadas, crean una tensión a varios niveles, consciente e inconsciente, innecesarios.
A veces requiere algo de talento negociador con los responsables de la habitación si se trata de un entorno sanitario, o con los demás familiares si es en su casa, pero el permitir al paciente encontrarse con aspectos, objetos o fotos que le generen recuerdos hermosos, hace que en muchas ocasiones se les enciendan el brillo de los ojos, o que comiencen a sonreír, y todo ello en un entorno terminal es de inapreciable valor.

Pautas para generar un entorno favorable.

Colocar la habitación y sus elementos en base a los deseos del paciente. Lo fundamental es que él se sienta a gusto, no los demás, que son secundarios. El estilo decorativo lo tiene que pautar el paciente no su entorno.
Usar en la cama las sábanas preferidas del paciente.
Ponerse en el lugar del paciente y ver qué es lo que él ve desde su cama. ¿Es un entorno agradable? ¿triste? ¿una pared blanca y fría? ¿hay algún cuadro con una imagen agradable? ¿recuerdos sanos?
Muchos enfermos terminales agradecen una mirada al exterior amplia, hacia un patio, hacia la naturaleza. La mirada hacia un árbol, hacia lo cambiante de la naturaleza y del tiempo, genera cierta sensación de normalidad.
Si la sala cuenta con cortinas de color triste o desagradable y éstas no se pueden quitar, se pueden colocar encima pañuelos o telas de los colores favoritos del paciente.
En la mesilla de noche, que es el elemento más cercano al paciente, si éste lo desea, se pueden colocar fotos de sus seres más queridos o al menos de objetos que el paciente aprecie y le infundan confianza.
Consultar al paciente si por la noche desea estar solo o prefiere tener a alguien cerca. Aquí las necesidades son muy variadas, hay pacientes que agradecen esa fase de intimidad y descanso y otras que prefieren saber que en la misma habitación hay alguna persona de confianza todo el tiempo. En el primer caso es recomendable dormir en una habitación contigua, con las puertas abiertas para detectar cualquier llamada o necesidad, o incluso dorar al paciente de una pequeña campana o similar, para que pueda recurrir a demandar ayuda. En caso de preferir compartir espacio, es importante que sea diferenciado, que el acompañante puede descansar también, bien sea en una cama o en una silla adaptada, y que el paciente no perciba la sensación de que quien le está acompañando está incomodo.

Aspectos a tener en cuenta para gestionar una cama de cuidados de un enfermo terminal.

Dejarse asesorar por personal médico acerca del tipo de cama apropiada para el paciente. Es de enorme ayuda contar con los medios técnicos que faciliten el descanso y el posicionamiento del paciente, mediante aspectos técnicos como elevadores, donde subir o bajar las piernas o la cabeza, o ruedas en la cama que le permitan acercar a la venta o al balcón.
Es recomendable encargar cuanto antes la cama, para que el paciente cuente con un mayor periodo de adaptación a la misma. En muchos casos el tiempo de entrega es largo por lo que hay que contar con ello.
Existen también colchones adaptados a las necesidades de un enfermo con movilidad reducida que previsiblemente va a pasar muchas horas en la misma cama y el mismo colchón sin variar la postura. Existen modelos de una espuma que facilita la adaptación corporal, algunas incluso evitan el excesivo aumento del calor corporal. Este tipo de detalles no son determinantes para un acompañamiento en fase terminal, pero facilitan en extremo tanto el estar tumbado y el bienestar del paciente.
No colocar la cama sencillamente en algún lugar si no consultar al paciente el lugar más idóneo para él. Es muy probable que esa habitación sea su última habitación por lo tanto cuidar la disposición con mimo, respeto y atendiendo a sus necesidades. Es importante que se encuentre cómodo en esa habitación y que no se sienta ni encerrado ni confrontado con algún aspecto de su pasado que no quiera recordar.
Si es posible, colocar la habitación del paciente lo más alejado de la cocina, en una fase terminal se es muy sensible a los ruidos y los olores, y los que vienen de la cocina pueden molestar al paciente en esta ultima fase. Y dado que es importante que el equipo de apoyo tenga un lugar donde reunirse, retirarse, compartir emociones, llorar, descansar, se podría usar la cocina para establecer ese lugar como espacio de común apoyo entre los allegados.

Material creado por: Raúl Vincenzo Giglio