En esta ocasión, viajamos a través de realidades que han tenido lugar en el mismo momento pero en lugares distintos. Cada relato es una vivencia distinta pero todas tienen en común algo. Desde un punto de vista lleno de cariño y calidez, Marisa nos plasma en negro sobre blanco algunas historias que ha ido viendo durante su carrera.

Enrique agoniza en su cama mientras su mujer y sus dos hijos discuten sobre qué harán con la herencia cuando su padre fallezca. Las voces se oyen desde la cocina. Su padre ha precisado dosis más altas de morfina en los últimos días.

Mami y su esposa huyeron de su país buscando alguna promesa oída al vuelo, se la jugaron e iniciaron su vida dejando a sus hijos en casa con la abuela. Trabajaron duro, mandaron dinero a casa, vivieron. Ahora ella está enferma, su tumor no ha dejado de progresar en los últimos meses, ya ve el final. Quiere morir en su casa, con su madre y sus hijos. Han trabajado de temporeros durante casi 20 años y desde que ella cayó enferma su marido se dedica a cuidarla, no hay nadie más. Ahora cobra el ingreso mínimo vital y ha ahorrado lo suficiente para comprar 2 billetes a Senegal. Estamos intentando facilitarle las ayudas posibles y que el tumor cerebral nos deje viajar sin muchas dificultades. Ojalá lleguemos a tiempo.

Es difícil imaginar a una pareja joven buscando el pueblo más apartado del mundo para iniciar una etapa nueva. Eso hicieron Angela y su pareja hace ya diez años. Huyeron de un trabajo que les exigía demasiado compromiso emocional, buceando entre los sentimientos de mujeres maltratadas, algunas viviendo en la calle. También huían de una violación salvaje. Es difícil imaginar a esta mujer que se desvive por su pareja, con quince años y una escopeta a la puerta de la iglesia esperando al cura. Bruno ya depende para todo de su compañera, apenas mantiene una conversación sencilla y no puede desplazarse solo al baño. Rubia, la perra con la que se ha recorrido el monte durante estos años, tampoco se separa de su lado. Han tejido una red social con los 4 vecinos del pueblo, literal, 4. Uno les ayuda con las cabras, otro les trae comida desde el pueblo más cercano. La alcaldesa les sube la medicación que necesitan. Les cortan leña y se la llevan a casa. Angela no puede estar más agradecida.

Eduardo falleció en Navidad. Su mujer, sus 3 hijas y su nieta vivieron todo el proceso junto a él. Eduardo nos pidió la eutanasia en alguna ocasión, siempre coincidiendo con episodios de dolor mal controlado. Conseguíamos llegar a un acuerdo… si controlábamos el dolor seguiríamos adelante, si no volveríamos a hablar. Logramos que viviera unos meses tranquilo y disfrutando de sus paseos. Él conversaba con su familia acerca de cómo quería que fueran las cosas después de su muerte, habló con cada una de ellas por separado días antes de fallecer. Se despidió. La casa se preparaba para la Navidad, Eduardo las oía canturrear por la cocina, siempre había música en casa. Nos lo contaba sonriente. “No me falléis”, nos decía. Y allí estuvimos hasta el final, no hizo falta volver a hablar de eutanasia.

Antonio está pendiente de un juicio. Nos requieren un informe médico que valide su testimonio o que justifique el hecho de no poder hacerlo. Desde hace unos días se encuentra encamado y desorientado. Mientras ponemos una vía subcutánea porque ha perdido la vía oral, y aumentamos la analgesia basal porque el dolor se ha apoderado de él, recuerdo que tenemos que hacer el informe antes de los 10 días… hábiles.

Pilar ha fallecido tranquila, sin dolor, sin sufrimiento. “Es lo que quería, ella y yo. Gracias por hacer posible que falleciera en su cama, conmigo al lado.”

Olga nos ha mandado por escrito una queja. Entiendo y comparto su rabia. Su padre falleció en fin de semana, antes de que pudiéramos ir a visitarlo. Estaba en lista de espera. Tuvo una mala muerte. No existe atención, ni siquiera telefónica, durante el fin de semana. Para los cuidadores y también para que los servicios de atención continuada pudieran llamarnos si nos necesitan. Y más en zonas con gran dispersión geográfica. Una pena porque llevamos años pidiendo eso… y más.

Gregoria vive en una residencia desde hace años. Lleva a cuestas la enfermedad del olvido y se asusta cuando nos acercamos a ella y la tocamos a través del vinilo. Luego se ríe y pinta, pinta sin parar. Nos ha pintado y nos lo ha regalado.

María y Pedro son primos. Tuvieron 2 hijos, uno de ellos falleció joven, el otro vive con ellos, tiene 50 años y padece un trastorno límite de la personalidad. Su madre nos lo explica mientras le coge de la mano y se remueve entre los numerosos muebles de la habitación, que de inicio fue biblioteca y cuarto de estudio (su hijo empezó la carrera de derecho), después comedor y ahora dormitorio. Pedro nos dice que lo que más le preocupa es no tener apetito, “porque al dolor uno se acostumbra…”. María toma nota de lo que le decimos, lo apunta cuidadosamente. Igual maneja un parche de fentanilo que carga una ampolla de morfina. “Sobre todo que no sufra…”.

Carmen, esposa y joven cuidadora de su marido con ELA, nos pregunta: “Y cuando llegue el momento… qué hago?. Cómo sabré que ése es el momento?”. Uno no cuida como quiere, sino como puede.

Y al mismo tiempo leo, y veo, números, muertos, enfermos, vacunas, curvas, medias verdades, victimismo, prepotencia, discusiones, absurdeces, inseguridades, miedo, incertidumbre, agotamiento… en fin, oTRo uNiVeRSo. ReaLiDaDeS PaRaLeLaS.

Marisa De la Rica 

Enfermera de Cuidados Paliativos. Profesora Univ. de Zaragoza
Presidenta AECPAL y Vicepresidenta de SECPAL.