Mejor dicho, no hay nada peor que creer que ya no se puede hacer nada.
La experiencia de Mario.
Mario tiene 92 años y, desde hace dos meses, sabe que tiene un tumor que progresa. El día antes de hace dos meses, estaba tranquilamente en el casino de su pueblo leyendo el periódico… “No sé qué me pasó… pero al día siguiente todo había cambiado. Quise saber la verdad y, la verdad, es que ya no puedo más. Desde ese día mi vida cayó ladera abajo. Poco a poco me abandonaron las fuerzas, dejé de andar, sólo podía pensar en negativo, dejaron de importarme las cosas… me enfado por todo, porque no todo me da igual. Mi hija está siempre disgustada, con el morro torcido. Sólo quiere que coma… y yo ¡no puedo! ¿Es que no lo entiende nadie? ¿Nadie entiende lo que me pasa?”.
Mario, que padece una hipoacusia severa y no quiere ponerse audífonos, habla desde su cama de hierro, no ha consentido que le compraran una cama articulada. Él quiere estar en la suya. La cama está orientada hacia un ventanuco de madera por el que entra el sol de la mañana y que tiene entornada. Su hija, discapacitada intelectual tras una meningitis en la infancia, nos dice el grado de “entornamiento” que debe ser y no otro.
La casa es pequeña, fría, sin calefacción y las habitaciones mínimas. Su dormitorio está atestado de cosas, un armario, una silla de ruedas, una estufa, una mesilla llena de fotografías y vírgenes, un taburete con los pañales y el tarro azul de Nivea, un estante con ropa y la cama de hierro. No sé si me dejo algo. Hablamos en voz muy alta nosotras, para que él nos oiga y su hija porque ya está acostumbrada.
El otro hijo vive en un pueblo cercano y acude con frecuencia a echar una mano. La situación es dura y complicada. Tenemos que empezar a pensar en qué ayudas podemos ofrecerles, y más a medida que la enfermedad progrese y el manejo del paciente sea más difícil.
Mario nos cuenta que el fin de semana una bruja estuvo en su casa… “una bruja que gritaba y decía cosas muy desagradables”.
Parece ser que su hija se vio apurada porque su padre no respiraba bien “hacía pausas cada vez más largas…” y llamó a urgencias. Nos dice, que la médica que acudió le dijo que “si no se daba cuenta de que su padre se estaba muriendo y que ella no podía hacer nada… que no había nada que hacer, vamos. Que se nacía y se moría sufriendo”.
No sé, nunca debes creer a una sola parte sin escuchar a la otra y más en situaciones tan dolorosas y duras como las que vivimos cada día, en las que las ideas, las palabras y las intenciones a menudo se tergiversan. Pero quedó escrito en el parte médico: al final… “Les he explicado lo que hay… y se han enfadado. No lo entiendo.”
¿No lo entiende?… ¿De verdad?
Una situación que nos invita a reflexionar sobre las formas de acoger, escuchar, apoyar y atender las necesidades y circunstancias de cada paciente y de sus familiares.
Marisa De la Rica
Enfermera de Cuidados Paliativos. Profesora Univ. de Zaragoza
Presidenta AECPAL y Vicepresidenta de SECPAL.
